La leçon de vie d'une petite fille atteinte d'une maladie génétique rare: Le Syndrome d'Apert

Justine03042006

Description :

Thème: Justine Chloé Amande, fille de Joannie et Gabriel, est une petite fille atteinte d'une maladie génétique orpheline rare: le syndrome d'apert.

Dans ce blog vous découvrirez sa vie de tous les jours, sa bataille contre la maladie, ses hospitalisations, ses opérations ...

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83700 SAINT-RAPHAEL

Présidente de l'Association: Joannie ROUX 06.87.62.72.93
FB: Justinemaraisondetre
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Coordinateur évènementiel en Ile de France: Miguel DE QUIEROS SOARES 06.20.94.36.04
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Bientot:
- des modifications sur le blog
- un blog + clair
- des nouvelles vidéos dont une de Justine fan de MICHAEL JACKSON
- un tri clair et définitif des photos mises en ligne
- une suppression de beaucoups d'articles qui n'ont plus leur place car obsolètes!!!!!!

A trés vite et merci de votre présence et votre soutien!!!!

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#Posté le mercredi 12 mai 2010 03:31

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joëlle, Posté le samedi 24 juillet 2010 03:53

plus de nouvelles de petite Justine..... j'espère juste que cela va bien ?
Bonnes vacances

tite-vie-a-3, Posté le mercredi 21 juillet 2010 11:33

bonjour ;coment va la tite puce
une bonne journee et on aten de nouvelle de la nenette ainsi ke des foto

pOpey-et-Nenette, Posté le vendredi 16 juillet 2010 20:07

Je vous remercie pour ce blog que vous avez mis en ligne, on croirait vivre avec vous, vos explications sont géniales malgrès ce que certains crétins peuvent commenter... Moi je trouve ce blog très touchant. J'éspère que d'autres pages apparaitront dans ce blog, Bonne continuation !

joelle, Posté le lundi 05 juillet 2010 16:48

en espérant que tout se passe bien pour vous. Bonnes vacances

catherine, Posté le mercredi 30 juin 2010 02:55

je viens aux nouvelles

je vous souhaite de bonnes vacances.

folledingotte, Posté le vendredi 11 juin 2010 01:48

petit coucou au passage pour prendre de vos nouvelles..
Bon we
Bisous
NATY

folledingotte, Posté le jeudi 27 mai 2010 03:32

Hello,
Bien dormit ??
Ben alors debout, l'avenir appartient aux gens qui se lèvent tôt lol
Bon jeudi à toi et n'oublies pas ton parapluie surtout
Bisous
NATY

milou2tintin, Posté le mercredi 26 mai 2010 14:11

un super blog en touit cas

catherine, Posté le vendredi 14 mai 2010 10:24

j'admire votre courage à tout les trois.

NiNa, Posté le jeudi 13 mai 2010 15:27

CouCOu
Ok
Merci d'avoir remis des nouvelles de Justine , cela fesait logtemps que je passer sur votre blog d'en espoir d'en avoir mais a chaque fois rien et la , plein d'un coup : TROP CONTENTE
!
Je vous suis toujours pas de probleme et soutien Justine
NiNa

elmera20, Posté le mercredi 12 mai 2010 18:53

Je viens de lire tous le blog.
J'ai vraiment été choqué par des commentaire que tu as pu recevoir. Les gens n'ont vraiment pas de coeur de s'en prendre à une enfant.
Certe elle est peux être malade; mais vous en avez fait une petite fille magnifique; pleine de vie; toujours le sourir...
j'imagine quelle fiérté ça doit être.
Félicitation et bonne continuation

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