Alors ça vous a plu?
La leçon de vie d'une petite fille atteinte d'une maladie génétique rare: Le Syndrome d'Apert
Description :
Thème: Justine Chloé Amande, fille de Joannie et Gabriel, est une petite fille atteinte d'une maladie génétique orpheline rare: le syndrome d'apert.
Dans ce blog vous découvrirez sa vie de tous les jours, sa bataille contre la maladie, ses hospitalisations, ses opérations ...
Laissez vos commentaires, je serai ravie de les découvrir.
Pour les rageux, cliquez sur la croix rouge en haut à droite.
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Pour nous contacter:
Association Justine Ma Raison d'Etre
47 Boulevard de l'aspé
Rez de Chaussée "Les Jonquilles"
83700 SAINT-RAPHAEL
Présidente de l'Association: Joannie ROUX 06.87.62.72.93
FB: Justinemaraisondetre
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Coordinateur évènementiel en Ile de France: Miguel DE QUIEROS SOARES 06.20.94.36.04
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Webmaster: Joannie, la maman de Justine.
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cindy14901, Posté le mercredi 06 juin 2007 15:05
J'ai pensé à t'envoyer un petit mot juste comme ca sans raison particulière car il n'existe rien d'autre qu'une pensée pour nous faire réaliser que nous ne sommes pas seuls en ce monde !!
Si tu reçois ce message de ma part c'est que tu a une place spéciale dans mes pensées quotidiennes ...
Je te remercie sincèrement d'être là pour moi lorsque j'en ai besoin meme si ta présence n'est pas physique.
Que ce petit mot puisse te rappeler que tu fais une différence dans ma vie !!!
Merci d'être la ...
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RENVOIE LA MOI SI JE FAIS PARTIE DE TON CERCLE D AMIS(E).
reçu de misstigra77
thegirl59400, Posté le lundi 04 juin 2007 08:58
Il me semblait avoir reconnu ta petite puce lorsque j'ai vu une de ses photos, le jour ou tu es passé sur France 2, j'étais ché moi et j'ai regardé cette émission. Quand le reportage est passé j'ai eu un pincement au coeur pour cette petite puce, toute c opération, hospitalisation et tt ski va avec c vrémen dur à vivre pour elle et pour vous aussi !
Je tiens à vous dire que je pense souvent à Justine et que mm si je ne la connais pas je la garde dans mon coeur. Je viendrais réguliérement prendre des nouvelles de vous trois. Je lui souhaite plein de courage (à vous aussi) pour ttes les opérations qui lui restent à subir.
Bon courage,
Lucie.
julie, Posté le lundi 04 juin 2007 04:23
coucou les filles ca fait longtemps que je n etait pas venue sur le blog pour cause j ai passer la semaine a l hopital pour clara elle se remet doucement mais surement alors juste pour vous dire que je pense fort a vous gros bisous a bientot je l espere
bad-folie02, Posté le dimanche 03 juin 2007 15:19
bonjour....
comment allez vous ?
je vous laisse un petit commentaire pour vous dire que j'ai fais un nouveau skyblog sur les maladies.... alors voici le nom :
http://enssemble-contre-maladie.skyblog.com. merci beaucoup d'aller le visiter.
gros bisous.
trinity83120, Posté le dimanche 03 juin 2007 03:18
Je te souhaite une bonne fête des mamans... bisous....
vip-citypovoa, Posté le samedi 02 juin 2007 04:56
bonjour,
voila je suis passée sur ce blog par hasard et j'ai trouvé votre histoire très touchante. et je ne voulais pas partir sans laisser une petite trace de ma visite.
Justine est une très belle petite fille et a la chance d'avoir des parents comme vous. ce site montre tout l'amour que vous lui portez, c'est vraiment beau une famille comme ça.
je suis de tout coeur avec vous dans votre lutte contre cette maladie et vous souhaite bon courage pour la suite. mais je crois que en voyant ce site, Justine n'aura aucun mal à grandir de manière épanouie dans la vie avec des parents qui la soutiennent et qui ne baissent pas les bras face à cette maladie. cela ne doit pas être facile tous les jours mais Justine le mérite et vous vous battez.
je vous souhaite plein de bonheur dans votre petite famille!!!
bon courage je passerai prendre des nouvelles de la petite Justine via le blog.
Sabryna
Mélanie la maman de Suzanne, Posté le vendredi 01 juin 2007 10:03
Nous n'avons pas eu de nouvelles de la petite puce, comment va t elle? Et sa famille?
Bon week end.
nanny47, Posté le vendredi 01 juin 2007 03:32
variment jeviens de voir tout le blog est c'est génial ce que vous faites pour cette princesse elle est adorable et mérites d'avoir une famille formidable tel que la votre pour l'entourer!
bon courage a tous et a toutes
anita, Posté le mercredi 30 mai 2007 17:28
super la fete je te donne des nouvel de ma fille enmm temps l'operation a ete faite le 24 mai avec reussite bisou a tous
lolie, Posté le mercredi 30 mai 2007 10:59
Page aprés page,j'ai découvert une petite fille pleine de vie, certes malade, mais pleind evie, elle est à croquer tellment elle est mignonne et souriante. Je veux féliciter le courage, la ténacité de ta petite famille Justine et bien sûr ton courage. C'est allant sur le blog OTH que j'ai découvert ce blog, je l'ai laché complétement pour passer mon aprés midi sur celui la lol. Je veux passer un coup de gueule énorme aux gens qui critiquent, qui disent des choses horribles sur quelque chose qu'ils ne connaissent pas, quand on ne sait pas on se tait c'est bien connu. Allez voir ailleurs, vous devez vraiment vous faire ***** pour faire des commenataires aussi puériles, méchants, égoistes et ce qui me choque par dessus tout c'est le fait que cette maladie ne soit pas connu (en dehors du fait qu'elle soir rare)à cause de gens comme vous qui quelque part créé une sorte de racisme, la différence fait la ressemblance, avec notre monde vous devriez le savoir mais non je suis bête!!! votre monde c'est vous!!!!breffff je veux dire à cette famille bon courage, félicitations, et surtout je fais d'énormes poutouxxxxxxxxx à la choupette!!!
pichoutes, Posté le mercredi 30 mai 2007 09:20
j'espère que vous allez bien pas de nouvelles de justine depuis 2 jours!
bisous à vous
mes-mattous, Posté le mardi 29 mai 2007 15:40
bonsoir j'ai une bonne nouvelle a vous annoncer on attend notre bébé pour le mois de fevrier2008.
sinon on espere que vous allez bien
voila pour le nouvelle bisou a vous mylene et nicolas
bad-folie02, Posté le mardi 29 mai 2007 11:20
il y a un petit jeu pour vous sur mon blog a la dernière page ! lol ! gros bisous !
bad-folie02, Posté le mardi 29 mai 2007 11:19
ouii c'était très bien ! gros bisous !
cindy14901, Posté le mardi 29 mai 2007 02:43
kikou je voudrais m'exuser car j'ai pas été bcp sur vos blogs tout c'est moment ci mais j'ai eu bcp de travaille mais je suis revenue je vous souhaite une bonne journée pleins de gros biz et merci de votre fdélité sur mon blog
gros bizzzz
johanna, Posté le lundi 28 mai 2007 12:25
oui c était tres bien bisous a la petite puce ainsi que a ses parents
pichoutes, Posté le lundi 28 mai 2007 11:36
super bien
isabellemae, Posté le vendredi 21 décembre 2007 18:32
manifique ce spectacle j'aurait bien aimer y assiter