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Ma vie, mon combat contre ma maladie (Syndrome d'Apert) et mon Association: "Justine Ma Raison d'Etre"

justine03042006

Description :

Coucou à tous, je m'appelle Justine Chloé Amande. Je suis née le 3 Avril 2006 à Fréjus (83).

Je suis malheureusement atteinte d'une maladie génétique et orpheline appelée SYNDROME D'APERT.

Dans ce blog vous découvrirez:
ma vie de famille,
des explications sur la maladie dont je suis atteinte,
L'Association qui a été créée pour moi par ma famille: "Justine Ma Raison D'Etre (Syndrome d'apert)",
les stars qui se mobilisent pour moi: Jean-Pierre PAPIN, Blandine AGGERY et Djibril CISSE
ainsi que des vidéos et pleins d'autres choses!!!

Laissez une trace de votre passage, j'en serais trés contente et mes parents aussi!!!
Bonne visite.

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Ce blog est tenu par Joannie et Gabriel (les parents de Justine), mais également par les autres membres de l'Association Justine Ma Raison d'Etre.

Les familles concernées par un cas de Syndrome d'Apert sont invitées à nous contacter via ce blog,
par email sur association_justine_ ma_raison_d_etre@hot mail.fr
ou par téléphone au 06.87.62.72.93

Coordonnées de l'Association:
Association Justine Ma Raison d'Etre
47 boulevard de l'aspé
rez de chaussée "les jonquilles"
83700 SAINT-RAPHAEL

association_justine_ ma_raison_d_etre@hot mail.fr

www.myspace.com/asso ciation_justine