(*CAMSP: Centre d'action médico social précoce)
Thème: Justine Chloé Amande, fille de Joannie et Gabriel, est une petite fille atteinte d'une maladie génétique orpheline rare: le syndrome d'apert.
Dans ce blog vous découvrirez sa vie de tous les jours, sa bataille contre la maladie, ses hospitalisations, ses opérations ...
Laissez vos commentaires, je serai ravie de les découvrir.
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Pour nous contacter:
Association Justine Ma Raison d'Etre
47 Boulevard de l'aspé
Rez de Chaussée "Les Jonquilles"
83700 SAINT-RAPHAEL
Présidente de l'Association: Joannie ROUX 06.87.62.72.93
FB: Justinemaraisondetre
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Coordinateur évènementiel en Ile de France: Miguel DE QUIEROS SOARES 06.20.94.36.04
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roxane, Posté le vendredi 18 juillet 2008 13:39
Tu as raison le camsp c'est un chouette endroit. C'est avec un petit pincement au coeur que ma fille en sort pour être suivie ailleurs. Les intervenants( plus particulièrement la kiné et la psychomot) y sont super attachants.
En tout cas tu es vraiment une petite puce magnifique et tu as des parents super courageux.
Je t'ai croisé avec ta maman ces dernières fois au camsp car les horaires de ma fille avait changé et je suis super contente d'avoir pu te voir et je peux dire à tous ces "cons" qui ont mis des commentaires déplacés qu'ils ne t'ont pas vu serrer et faire un calin à un autre enfant et voir avec quelle sincérité tu t'y prenais.
Je te souhaite bonne continuation au camsp.
Chainedelamitie-deux, Posté le samedi 12 juillet 2008 05:16
C'est l'histoire de deux amis qui marchaient dans le désert.
A un moment, ils se disputèrent et l'un des deux donna une gifle à l'autre.
> > Ce dernier, endolori mais sans rien dire, écrivit dans le sable:
« Aujourd'hui mon meilleur ami m'a donné une gifle ».
Ils continuèrent à marcher puis trouvèrent un oasis, dans lequel ils décidèrent de se baigner.
Mais celui qui avait été giflé manqua de se noyer et son ami le sauva.
Quand il se fut repris, il écrivit sur une pierre :
« Aujourd'hui mon meilleur ami m'a sauvé la vie. »
Celui qui avait donné la gifle et avait sauvé son ami lui demanda :
« Quand je t'ai blessé tu as écrit sur le sable, et maintenant tu as écrit sur la pierre. Pourquoi ? »
L'autre ami répondit: « Quand un ami nous blesse, nous devons l'écrire dans le sable, où les vents du pardon peuvent l'effacer.
Mais quand un ami fait quelque chose de bien pour nous, nous devons le graver dans la pierre, où aucun vent ne peut l'effacer ».
Apprends à écrire tes blessures dans le sable et à graver tes joies dans la pierre.
... Envoie cette phrase aux gens que tu n'oublieras jamais et souviens-toi de la faire retourner à l ' amie qui te l'a envoyée.
Si tu n'envoies cette phrase à personne, cela signifie que tu es trop pressé et que tu as oublié la valeur de la bonté et tes amis.
Bonne journée, ton amie Claudine.
carapace286, Posté le vendredi 11 juillet 2008 08:06
je trouve votre blog tres bien fait et ca va faire reflechir plus d'un enfin ca serait bien.Elle est magnifiquecette etite et sa joie de vivre elle arrive a la transmettre rien qu'avec une photo.
Continuer avous battre et je suis de tt coeur avec vous, je suivrai votre blog de pres a lartir de mnt
Chainedelamitie-deux, Posté le vendredi 11 juillet 2008 04:09
Bonjour*.*.*.envoie cette rose à tes ami(e)s et aussi à moi
*.*.*.si j'en fais partie et vois combien tu en reçois
*.*.*.en espérant que tu en recevras 1 douzaine amitié
.....................-.'.....'.-.
...............-(......\..../.....)-.
............./.....'....oOo...'....\.
..,..........\.--.oOOOOOo.-'-./.
..|\..,.....(..'..:oOOOOOo:...').
._\.\/|...../'--'oOOOOOo'-'-'\.
.'-...;/|....\.......''oOo''......./.
..--`'..:/|..'-(...../....\.....)-.
..'--..`../..//..'--'.__.'--.
....`'-,_';//.
...........'(( .
.............\\ . :)
...............\\ . . ................je t'envoie ce message pour te dire que je pense à toi
et que tu es mon ami blogpote
Si tu es aussi mon ami blogpote, renvoie-moi ce message,
ainsi qu'as tous tes amis de coeur
PS: Il n'y a aucune obligation de répondre, ceci n'est pas une chaîne
juste un petit message d'amitié qui mepermet de passer sur tous les blogs.
Claudine.
zoupinette-cacahuette, Posté le mercredi 09 juillet 2008 16:58
je voudrais poussais un gros coup
de gueule contre tous ceux qui
ont reussi a dire des choses afreuse non seulement
sur justine mais aussi ses parents
je ne les comprends pas!ses parents ont beaucoup de courange
et damour pour leur fille!!se nest pas facile les gan sne se rendent pas compte!
certains parents aurait deja abandonner alors que
eux vont jusqau bout et je trouve sa tout simplement
fantastique!! je leur souhaite tout
le courage du monde car il en font !!!
bisosu a tous
le bonheur fini toujours par ariver!!
Nouveau-Depart-11, Posté le mercredi 09 juillet 2008 07:34
Votre petite fille nous donne une belle lecon de la vie !
C'est une battante, courage à vous 3 !
Chainedelamitie-deux, Posté le mercredi 09 juillet 2008 03:08
Bonjour mon ami(e),
Je passe te souhaiter une excellente journée et si le soleil pouvait en plus être là !!!
Chez moi c'est le cas, il fait encore un peu frais mais 30 degrés sont prévus pour cet après midi.
Comment vas tu ? donne moi un peu de tes nouvelles.
Je t'embrasse, a très vite, ton amie, Claudine...
vivie59640, Posté le mardi 08 juillet 2008 15:20
bonsoir aux parents de justine et gros bisous a justine, je vous félicitent pour votre blog cela faisait un moment que je n etais pas venue waouh que tu es jolie justine , continuez ainsi sur votre blog et ne faites pas attention a la méchanceté des gens cela n en vaut pas la peine,je sais que certain mots blessent mais ces gens la ne connaissent certainement pas ce que vous avez endurer, et je vous tire mon chapeau.
.bonne soirée a bientot bisous
vivie
combatdunange, Posté le mardi 08 juillet 2008 09:35
salut joannie
j'ai bien recu ton mail mais en ce momment je suis beaucoup prise et je ne vais pratiquement plus sur internet
s' est pour cela que je ne fais que de te répondre
sarah va bien elle s'est fait opérée voila 15 jours de son pied elle lui a fracturer l'os pour remettre son pied a plat, elle devait etre platrer 6 semaine mais lorsque nous sommes aller voir madame salon mercredi son platre était très sale vu qu'elle marchait dessus alors elle lui a enlever dans l'idée de lui en refaire un mais la cicatrice était très belle et elle s'apuyait bien dessus alors elle a décider de la laisser comme ca et depuis sarah marche sur son pied incroyable la volonté de nos petites princesses tu crois pas ?
et juju comment va t'elle toujours l'air aussi coquine!!!!
gros bisous a vous trois
nathale
Fees-des-histoires, Posté le lundi 07 juillet 2008 22:56
Tu es toujours aussi jolie!
ensemble-contre-maladies, Posté le lundi 07 juillet 2008 09:40
je viens vous souhaitez une bonne semaine !
Gros biisous à vous et à la puce! =)
Camille
Chainedelamitie-deux, Posté le lundi 07 juillet 2008 05:38
Bonjour mon ami(e)
C'est mon ami le facteur
Qui va de coeur en coeur
Grâce aux petits mots d'amitié
Qui lui sont confiés il est venu
me demander si je navais pas
un coeur a honorer je lui ai
remis un p'tit message
Qu'il viendra déposer sur
ta page
passe une trés belle journée,
bisous Claudine.
xx-angelife47-xx, Posté le lundi 07 juillet 2008 05:30
t'es trop belle ma puce !!!
je t'envoie plein de bizous et te souhaite une trés bonne semaine
bistoufly
philippephil221, Posté le dimanche 06 juillet 2008 15:55
Alors sur cette photo c'est vraie que tu as l'air super contente c'est génial!!!
Joannie, je voulais savoir si tu m'autorisais a te mettre sur mon blog dans mes blogs préférés afin de le faire connaitre aux gens de mon coin. Ne t'inquiète pas c 'est un blog familal qui raconte le vie de nos 4 enfants, vas y jeter un coup d'oeil avant si tu préfères. Voila je te remercie de ta réponse et surtout profitez du soleil et des vacances. Gros bisous
ensemble-contre-maladies, Posté le dimanche 06 juillet 2008 12:06
Pleins de magnifiques photos sur ces dernière pages!
Justine est vraiment magnifique !!!
J'espère vraiment pas que vous en viendrez au point d'arrêter les commentaires !
je l'ai déja dis souvent mais il font vraiment chié les gens !
Gros bisous !
Camille.
Tazzed, Posté le dimanche 06 juillet 2008 08:20
Si tu fais comme ma princesse de 3 ans qui va au CAMSP depuis un peu plus de 2 ans maintenant, tu vas adorer et tu ne voudras plus en partir, tellement il y a à faire là-bas.
sophiejiji, Posté le dimanche 06 juillet 2008 06:54
Coucou ma Belle,
a voir les photos tu aimes vraiment le CAMSP, et tu as bien raison
Je vous souhaite un trés bon week end des gros bisous à tous
jenniferkyllian, Posté le mercredi 08 octobre 2008 11:46
tro mimi petite juju