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La leçon de vie d'une petite fille atteinte d'une maladie génétique rare: Le Syndrome d'Apert

Photo de Justine03042006

Justine03042006

Description :

Thème: Justine Chloé Amande, fille de Joannie et Gabriel, est une petite fille atteinte d'une maladie génétique orpheline rare: le syndrome d'apert.

Dans ce blog vous découvrirez sa vie de tous les jours, sa bataille contre la maladie, ses hospitalisations, ses opérations ...

Laissez vos commentaires, je serai ravie de les découvrir.

Pour les rageux, cliquez sur la croix rouge en haut à droite.

-----------------------------------------
Pour nous contacter:
Association Justine Ma Raison d'Etre
47 Boulevard de l'aspé
Rez de Chaussée "Les Jonquilles"
83700 SAINT-RAPHAEL

Présidente de l'Association: Joannie ROUX 06.87.62.72.93
FB: Justinemaraisondetre
joanlopez83@aol.com

Coordinateur évènementiel en Ile de France: Miguel DE QUIEROS SOARES 06.20.94.36.04
-----------------------------------------

Webmaster: Joannie, la maman de Justine.

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Mercredi 18 Juin 2008

Aprés midi plage avec Maman, Mamie Loli et mes grandes cousines Emilie et Auriane!!
7
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#Posté le dimanche 06 juillet 2008 04:30

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notre-mariage-damour2009, Posté le jeudi 13 novembre 2008 08:56

il est trop beau ton maillot de bain Némo


catherine, Posté le jeudi 14 août 2008 09:10

trop belle la photo.


BBEline, Posté le dimanche 13 juillet 2008 18:19

mimi


sagabiangels2, Posté le lundi 07 juillet 2008 10:21

Profite bien petite puce


singe06100, Posté le lundi 07 juillet 2008 04:03

tu es trop belle avec ton maillot etton chapeau


M4ADEMOISELLE-M, Posté le dimanche 06 juillet 2008 11:57

Bonjour,,
Depuis la création de votre blog je vous suis & sachez que vraiment je vous trouve FORMIDABLES.
Vous, la Princesse & Votre famille, vous avez un grand coeur & vous êtes des gens que je respecte vraiment beaucoup.
Ca ne doit pas être facile tous les jours, mais tout l'Amour que vous portez à Justine & tout l'Amour qu'elle vous porte en impressionnant !
Votre Princesse est MAGNIFIQUE, sincèrement ! Elle a ce petit air coquin qui me fait craquer !
J'ai deux neveux, bientôt le troisième qui arrivera en Janvier & j'adore les enfants, mais il est vrai que j'ai eu un gros coup de coeur pour Juju =$
Je vous souhaite TOUT LE BONHEUR DU MONDE, vous le méritez. Je vous souhaite aussi beaucoup de courage pour la suite, & continuez de rester les uns & les autres soudés comme vous l'êtes, car avec l'Amour des proches on peut VAINCRE le monde, malgré quelques embûches.
Bonne continuation. Je vous embrasse très fort, & faites de GROS BISOUS de ma part à Juju !!! Elle est vraiment trop belle !
Amitiés Sincères.

Mallory


Tazzed, Posté le dimanche 06 juillet 2008 08:16

La chance de pouvoir aller à la plage.
Tu es belle comme tout.


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