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La leçon de vie d'une petite fille atteinte d'une maladie génétique rare: Le Syndrome d'Apert

Photo de Justine03042006

Justine03042006

Description :

Thème: Justine Chloé Amande, fille de Joannie et Gabriel, est une petite fille atteinte d'une maladie génétique orpheline rare: le syndrome d'apert.

Dans ce blog vous découvrirez sa vie de tous les jours, sa bataille contre la maladie, ses hospitalisations, ses opérations ...

Laissez vos commentaires, je serai ravie de les découvrir.

Pour les rageux, cliquez sur la croix rouge en haut à droite.

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Pour nous contacter:
Association Justine Ma Raison d'Etre
47 Boulevard de l'aspé
Rez de Chaussée "Les Jonquilles"
83700 SAINT-RAPHAEL

Présidente de l'Association: Joannie ROUX 06.87.62.72.93
FB: Justinemaraisondetre
joanlopez83@aol.com

Coordinateur évènementiel en Ile de France: Miguel DE QUIEROS SOARES 06.20.94.36.04
-----------------------------------------

Webmaster: Joannie, la maman de Justine.

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Mardi 25 Décembre 2007: Repas de Noel chez Tata Marina

Le Papa Noel est passé aussi ici!!!!!!!!!!!!!!!!!

Le Papa Noel de Papi François, de Tonton Steven, de Tata Marina & Tonton Alain, de Tata Yolande & Pascal, de Tonton Michel & Tata Magali, de Mamie Loli & Tata Carmen et de Nathalie & Philippe m'a apporté:

- un winnie à bascule musical
- un winnie contes et chansons
- un Biblio' Pomme
- un arbre de winnie pour le bain
- une peluche éléphant bleu toute douce
- un jouet carrousel arc en ciel
- des habits (24 et 36 mois!!)

Le Papa Noel de Mamie Corinne m'a apporté tout droit de Martinique:
- un sweat et un tee-shirt.

Merci à tous mes Papas Noel!!!!!!!!!!
11
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#Posté le dimanche 30 décembre 2007 08:36

Modifié le dimanche 24 février 2008 09:40

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enfants-du-m0nde, Posté le dimanche 19 juillet 2009 16:36

hahah mon fils il l'a la biblio pomme !
c'est excellent !


enfants-du-m0nde, Posté le dimanche 19 juillet 2009 13:49

tu es bien bien gatée dis donc !!


miss-france-08, Posté le jeudi 06 mars 2008 07:27

Oua !! c super Tout Les Cado !!


Tazzed, Posté le vendredi 15 février 2008 18:33

Et bien dis donc, heureusement que Winnie l'Ourson existe. Parce que sinon, il faudrait l'inventer...


nanane16, Posté le samedi 26 janvier 2008 09:42

le pleins de kados je voit que tu as le mm copain que mon fils winnie


faiis-mOii-un-siigne, Posté le dimanche 20 janvier 2008 07:46

Hé bien dis donc tu as bien été gatée par le papa Noel toi

Gros bisous


pretet22, Posté le samedi 05 janvier 2008 17:40

et ben poupee ta ete gater pour ton noel


NanouetZazou, Posté le jeudi 03 janvier 2008 03:06

Et bien tu n'as pas été gatée du tout ??
Tu le mérite bien petite puce!
Gros bisous a toi petite chérie


catherine, Posté le lundi 31 décembre 2007 08:50

tu as etais bien gaté mais tu le mérite bien, gros poutou du nord.


pepette2780, Posté le dimanche 30 décembre 2007 10:38

he bin la je suis sur qu winnie l'ourson a trouver une petite fille super qui va bie s'occuper d lui .
tu as ete gater de partout c pas juste et moi alors !


nanysh, Posté le dimanche 30 décembre 2007 08:53

ah ce que je vois,vous aimez winnies!!!!
bisous


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